AIDEZ MOI À SAUVER MES FILLES

Je m’appelle Françoise-Hortense BERNON.
J’ai 58 ans.Je suis maman de deux filles
porteuses de handicap, au sein d’une famille
monoparentale.  
L’aînée, Joyce-Carrelle ,37 ans, a souffert d’un manque
d’oxygénation du cerveau à sa naissance avec pour conséquence une épilepsie du nourrisson, et des lésions cérébrales.

Ainsi, atteinte d’une infirmité motrice cérébrale, elle est dépendante de moi pour tous les actes du quotidien. Sa situation est celle des personnes dites polyhandicapées. Son mode de communication est non-verbal et antéverbal.
En 2015, sa santé s'est dégradée, et depuis lors, Joyce-Carrelle souffre d'une insuffisance respiratoire chronique. Depuis mars 2017 elle a été  mise  sous oxygène 24h sur 24.

C’est à ce moment là que tout a basculé.

Professionnelle en libéral, je n'ai eu d'autre choix que d'arrêter de travailler du jour au lendemain, afin de permettre à Joyce-Carrelle de continuer à vivre ce qui,  sans ma présence jour et  nuit à ses côtés, est impossible.
Courant 2016, sa sœur cadette,  Yolaine 34 ans, a été diagnostiquée pour une maladie génétique systémique, le syndrome Élhers –Danlos, handicap invisible lié à un manque de collagène.

Les tissus conjonctifs ne sont pas tenus, provoquant des douleurs osseuses, articulaires, musculaires, une hyperlaxité ligamentaire cause de déboitements articulaires fréquents et enfin, une hypersensibilité et une hyperélasticité de la peau. Ses douleurs sont permanentes, d’une intensité  moyenne de 8/10 avec des pointes à 10. 

Yolaine  rencontre des difficultés à se mouvoir  chute, surtout dans les escaliers,  conséquence des troubles de la proprioception. Insomnies et hypersensibilité au stress sont quotidien.  L’hypersensibilité sensorielle se rajoute à l’insupportable.

Cette perte d’aisance corporelle lui rend impossible l’exercice de sa profession et toute projection dans l’avenir. Elle doit accepter de subir le déclin de ses fonctions cognitives et mémorielles comme d’être affectée dans son équilibre neuropsychologique. De plus en plus souvent, la journée entière lui est nécessaire pour réussir à se mobiliser et à aller à l’extérieur. Elle fait le deuil d’une vie adaptée à son âge.

Je vis confinée depuis trois ans, pour veiller au quotidien de ma fille aînée et voilà six mois que j’élargis progressivement mon accompagnement à ma fille cadette en perte progressive d’autonomie. Je suis impressionnée et impuissante face à cette rapide et insidieuse dégénérescence.

Inclure ses courses de première nécessité, lui préparer et livrer ses repas, la soulager  des démarches administratives, toute cette organisation, cette logistique m’incombent et je l’embrasse de tout cœur !

Pour mes filles, je suis une mère, une assistante de vie, une soignante de jour et de nuit, une chercheuse en médecine alternative, une intendante de matériel médical, une gestionnaire administrative et comptable et une thérapeute. 

Je réapprends à prendre soin de moi tant mon état d’épuisement est avancé et ma santé fragilisée. Je bénéficie d’une stabilité émotionnelle et mentale satisfaisante. Intérieurement, je réussis à gérer un stress et un état d’urgence permanent.  

Ce sang froid masque à mon entourage la situation que je vis, y compris mon impossibilité à maintenir simultanément l’accompagnement de mes filles et une vie professionnelle.  
 
De 2017 à 2020, ma famille a consenti à pourvoir à mes besoins et j’ai progressivement inclus ma fille cadette dans cette prise en charge.  

Malheureusement, ma famille ne peut pas prolonger son soutien car
ces trois années à supporter entièrement mes impératifs financiers se sont avérées extrêmement impactantes pour elle.

Il ne lui a plus été possible de maintenir ce soutien et nous sommes,  depuis la fin du mois d’avril 2020 sans ressources suffisantes.
 
C’est  pourquoi je fais appel à votre générosité pour que nous puissions continuer à vivre.

Je vous remercie chaleureusement, avec l’espoir que votre bienveillance forme un véritable pont vers des jours meilleurs.

NOUS AVONS URGEMMENT BESOIN DE VOUS POUR VIVRE !

QUE CHAQUE EURO COMPTE  !